Page 68 - ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE LOS PADRES ANTE LA CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD Y/ TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA DE SU HIJO/HIJA.

yo siempre le decía a mi esposo, bueno, pues yo te lo puedo creer que a lo mejor un
niño nazca así si uno tiene vicios, es adicto a alguna sustancia, es una vida promiscua
o algo así. Le digo, pero pues ninguno de los dos tenemos
vicios. Este, ninguno, habíamos tenido parejas anteriores. Entonces, yo le dije a mi
esposo, ¿por qué este castigo tan grande? Entonces, este, la verdad sí yo, yo soy la
persona negativa en ese aspecto,
porque es lo que decía, bueno, yo conozco personas que tienen una vida tan mal, y sus
hijos son sanos. Eso es lo que a veces cuesta decir, bueno, ¿por qué? Pero le digo ya al
paso del tiempo, del apoyo y todos, se van dando cuenta de que uno no es el culpable,
son circunstancias y que hay que salir lo mejor posible adelante, por ellos, no por uno.
Pero sí cuesta la verdad aceptar lo que le dicen a uno.

5 Mamá: Yo entré como que depresiva, como que me dio mucho, como un poquito de
ansiedad o depresión, así, porque te pones a ver en internet y ves, por ejemplo, yo veía
a las niñas que tienen su carita así muy marcada con rasgos, o veía que decía que los
de esa enfermedad no llegan a la madurez de adulto, porque como el corazón no se
desarrolla normal por el músculo, entonces, no llegan a ser adultos.
Entonces, me entraba ansiedad, depresión, o sea, era de que cuando me dijeron, tiene
esto, y yo, o sea, de que te digan que muy probablemente él va a vivir menos que tú,
entonces, sí, te da (llora).
Entonces, creo que a mí eso fue lo que me bajonio. Anduve un tiempito así, y luego ya
dije, no, pues, uno pone y Dios dispone, y pues, el tiempo que Dios no lo deje, o que
me deje a mí, si yo me voy primero, este, tratar de que él sea feliz, creo que al final es
ser feliz, entonces, sí, nada más fue lo único que me afectó cuando me puse a ver en
internet, y luego ya dije, pero pues Tony no tiene esos rasgos, pero pues es que eso es
una enfermedad de esas niñas, en niños no se ha estudiado, o sea, porque como es un
síndrome específico de niñas, y ya solo empecé a sacar otras ideas y decir, bueno, esos
son niñas, o sea, y desde que supimos su diagnóstico, pues, es rarísimo, un niño, un
síndrome de Rett.
Entonces, ya fue como que me fui calmando, y la ansiedad y todo eso, ya con el trabajo
y la carga de la casa y todo, como que ya, se me fue. Y luego, por ejemplo, vuelvo a
quedar embarazada y aquí está él vuelvo a entrar en ansiedad en depresión en que y si
bien igual y todo entonces me dijo el genetista es que probablemente usted sea
portadora entonces estuve bien ansiosa bien nerviosa bien todo y ya cuando fuimos con
la otra genetista y ya le mandamos a hacer estudios y a los dos y nos dicen señora usted
no es portadora el bebé viene bien y ya fue como relajarme, pero si cuando te dan
diagnósticos, bueno considero que todos los papás cuando te dan un diagnóstico así es
como que se te viene el mundo encima pero sales adelante o ahí te quedas, no te queda
de otra porque no puedes cambiar o sea no puedes decir “a te cambio el niño” si Dios
te lo mandó porque puedes con eso y cuando así no me hubiera mandado ese es mi caso

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