Page 19 - IVANA SOFIA FERNANDEZ ESPARZA
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tienen para promover las dimensiones relacionadas con la autodeterminación de sus hermanos
con discapacidad intelectual.
Arellano (2015), en su documento titulado, “Autodeterminación y discapacidad
intelectual: un estudio piloto con padres de la asociación integra de puebla (México)” En este
artículo se aborda el concepto de autodeterminación y se analiza el rol de las familias como
principales agentes de apoyo. Además, se presenta un estudio piloto con padres y madres
(n=15), con el objetivo de profundizar en sus percepciones acerca de la autodeterminación de
sus hijos con discapacidad intelectual. Se confirma la necesidad de llevar a cabo programas de
capacitación con las familias y superar los planteamientos basados en la sobreprotección y la
dependencia. Entendemos que iniciativas como la aquí presentada, suponen un punto de partida
ineludible para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y de su familia.
Trabajar la autodeterminación desde esta perspectiva sistémica supone acercarse a las
necesidades reales y sentidas por parte de las familias. Si bien cada vez más existen propuestas
acordes con este enfoque, aún permanecen sin responder cuestiones como: ¿cómo entienden las
familias el concepto de autodeterminación?, ¿cuáles son sus expectativas al respecto?, ¿cómo
lo equilibran con otros objetivos y necesidades?, ¿en qué medida están presentes pautas
educativas centradas en la sobreprotección, y el excesivo cuidado?, ¿están las familias
generando hábitos de dependencia en sus hijos, o más bien les apoyan para alcanzar el control
sobre su propia vida?, etc.
La autodeterminación es una meta prioritaria para las personas con discapacidad y que,
en gran parte, se logra en el ámbito familiar. No obstante, son todavía escasas las propuestas
que sirvan para capacitar a la familia como contexto de apoyo principal. Por eso, el objetivo de
este artículo ha sido presentar la autodeterminación desde un enfoque sistémico, centrado en la
familia. Se ha descrito un estudio piloto con un grupo de padres y madres de personas con
discapacidad intelectual, de la ciudad de Puebla. Es preciso asegurar espacios y tiempos para la
formación de las familias; formación que deberá comenzar con una valoración de sus
necesidades y fortalezas y de una correcta comprensión de qué es para ellas la
autodeterminación y cómo la viven en su día a día. Esperamos que iniciativas como la aquí
presentada supongan un paso más hacia el apoyo a las personas con discapacidad para que sean,
definitivamente, verdaderas protagonistas de sus vidas.
